Patientenstimmen nach Entfernung der Blase und Harnableitung
Frau O.S., 54 Jahre
Jahrelange Blasenschmerzen und ständiger Harndrang bei IC zum Thema Operation kann Lebensqualität zurückbringen!
Hallo Frau Professor,
zufällig habe ich Ihre e-mail-Adresse auf der Homepage des Klinikums gefunden. Können Sie sich noch an mich erinnern? Ich war jahrelang zur EMDA bei Ihnen. Im Januar 2013 hat mir Prof. Lampel einen Mainz-Pouch operiert. Ich wollte Ihnen mal rückmelden, dass es mir sehr gut geht. Katheterisieren geht gut, mittlerweile alle 4 - 5 Stunden, außer nachts. Die Blase meldet mir nicht, wenn sie voll ist, ich gehe nach Uhrzeit. Meistens sind 500 ml drin, manchmal auch 1 Liter in der gleichen Zeit und ich merke nix. Ich kann mittlerweile sogar nachts durchschlafen und muss mir nicht den Wecker auf 4 - 5.00 Uhr stellen. Allerdings muss ich bis 24.00 Uhr wachbleiben, dann reicht es bis 7.00 Uhr, wenn ich eh aufstehen muss. Ich genieße das echt. Vorher alle 1,5 - 2 Stunden aufs Klo! Ich werde oft gefragt, ob ich nicht bereue, dass ich das nicht früher gemacht habe: Nein!!! Ich musste erst soweit sein. Ich musste dazu ja sagen können. Es war der richtige Zeitpunkt (habe allerdings nach der Operation genug durchgemacht, Lungenembolie, Darmverschluss). Ich habe immer noch Probleme mit dem Darm, nehme aber keine Medikamente, sondern jeden Morgen eine Banane, muss reichen.
Sehr geehrte Frau Professor,
klar stehe ich "voll im Leben", was denn sonst? Ich kenne ja nix anderes mehr, hihi.
Ich komme am Samstag gerne. Die Klinik werden wir schon finden, war noch nie da. Sie wird ja gut ausgeschildert sein. Wenn eine größere Behindertentoilette in der Nähe ist, kann ich auch ein paar "Angsthasen" zeigen, wie man katheterisiert. Ist für mich gar kein Problem, habe ich schon öfters gemacht. Die Leute staunen immer Bauklötze. Das war ja auch meine Riesenangst und heute ........ Pipifax! Hoffentlich habe ich nicht genau dann einen Vorführeffekt und es ist verschleimt. Habe ich allerdings ganz selten. Kann ich gerne anbieten, wenn Sie wollen.
Ich freue mich, Sie und Ihren Mann (meinen Lebensqualitätsretter!) wiederzusehen. Ich schaue mir öfters auf Ihrer Homepage die Fotos von Ihnen beiden an und denke ....... uffff, Glück gehabt, dass es Sie in meiner Nähe gibt. Die e-mail-Adresse habe ich allerdings erst bei letzten Mal entdeckt, sonst hätte ich mich schon früher gemeldet.
Frau A.K., 46 Jahre
Chronisches Harndrang- und Blasenschmerzsyndrom seit 6 Jahren
Lieber Herr Prof. Lampel!
Sie sagten mir zum Abschied, dass Sie meistens nur von Ihren Patienten hören, wenn es Probleme gibt. Dem will ich mal entgegenwirken und Ihnen mitteilen, dass es mir sehr gut geht!!! Wer hätte das gedacht, nach diesem schwierigen Start. Heute bin ich von der Reha zurückgekommen, die ich frühzeitig beendet habe, mit Einverständnis der Ärzte. Alle Werte, Blut, Urin und Ultraschall waren prima, das Katheterisieren klappt problemlos. Das Sportprogramm fand ich etwas lasch und das Essen schmeckt zu Hause auch besser. Zwei Kilo habe ich schon wieder zugenommen. Ich kann wieder alles essen, was ich auch mit Freuden tue. Nun bin ich so froh wieder zu Hause zu sein, meine Mann und meine Kinder sind das auch. Und ich merke, dass ein neues Leben beginnt. Ich kann wieder laufen und mich bücken ohne Schmerzen, kann Fahrrad fahren und richtig auf dem Sattel sitzen ohne Schmerzen. Ich kann einen Spaziergang machen ohne in die Büsche verschwinden zu müssen. Ich kann in die Stadt gehen und Besorgungen machen ohne ständig nach dem nächsten Klo Ausschau halten zu müssen und eine Zugfahrt bewerkstelligen ohne auf das Zugklo gehen zu müssen. Ich kann, einfach so, einen Mittagsschlaf machen ohne gleich wieder geweckt zu werden. Ich war mit meinem Mann im Kino und habe den ganzen Film ohne Unterbrechung ansehen können! Ich kann meinen Kindern abends eine Stunde vorlesen ohne dreimal unterbrechen zu müssen. Diese Liste ließe sich endlos fortsetzen. Und dabei habe ich noch nicht wieder angefangen zu arbeiten. Ich werde wieder unterrichten können ohne Schmerzen, eine Chorprobe leiten können ohne Harndrang etc….
Das alles habe ich Ihnen zu verdanken und Ihrer hohen Kunst. Ich habe den allergrößten Respekt vor dem, was Sie da leisten. Es tut mir leid, dass ich Ihnen anfangs so viel Kummer gemacht habe. Denn obwohl ich eigentlich finde, dass ich sehr „zäh“ bin, bin ich wohl doch auch zart besaitet. Zumindest was meinen Bauch und seine Innereien betrifft.
Wir werden uns sicher zu diversen Nachsorgeuntersuchungen wiedersehen, aber ich wollte, dass Sie diese gute Nachrichten von mir schon mal vorher hören. Grüßen Sie auch bitte Ihren netten Kollegen (der mir die schöne Narbe verpasst hat, ich habe seinen Namen nicht behalten).
Ich danke Ihnen von Herzen!
Liebe Grüße
Lieber Herr Professor Lampel!
Drei Monate ist jetzt meine große OP her und ich muss mich nochmal bei Ihnen melden. Keine Sorge: nur gute Nachrichten! Inzwischen fühlt sich mein Zustand fast schon wieder „normal“ an. Aber es gibt immer wieder Momente, die mir vor Augen führen, was für eine sensationelle Wendung mein Leben durch diese Operation genommen hat. Oft frage ich mich, wie ich das eigentlich alle die Jahre ertragen habe. Diese IC ist eine teuflische Erkrankung, weil sie nach außen hin so gar nicht sichtbar ist, aber einen von innen her seelisch aushöhlt und mit der Zeit so mürbe macht. Es geht immer nur darum durchzuhalten, den Tag zu schaffen, die Nacht zu schaffen, bei Kräften zu bleiben und über allem steht die Angst von der Erkrankung völlig vereinnahmt zu werden.
Ich merke jetzt wie ich aufblühe, welche Kräfte plötzlich wieder da sind. Ich kann wieder in die Zukunft denken, Pläne schmieden, habe wieder Lust auf Reisen zu gehen. Meine sozialen Kontakte blühen auf und ich bin ungeheuer unternehmungslustig. Psychopharmaka brauche ich schon lange nicht mehr. Und sogar totgeglaubte Dinge wie Sexualität erwachen zu neuem Leben. Mit Grausen denke ich an die Zeit vor vier Jahren zurück, als ich wegen der IC in eine tiefe Depression gestürzt bin und daraufhin drei Monate in einer psychosomatischen Klinik verbracht habe. Allen erdenklichen Therapien habe ich mich gestellt, im verzweifelten Glauben, dass ich nur alle meine psychischen Probleme lösen müsse, (von denen ich gar nicht wusste welche das sein sollten), dann würde die IC schon verschwinden. Wie schwer ich es mir damit gemacht habe, kann ich jetzt im Nachhinein sehen.
Mein Pouch funktioniert sehr gut, keine Krämpfe mehr und 450 ml sind kein Problem. Neulich hatte ich einen Infekt, der Urin war trübe und roch nicht gut, aber mir ging es trotzdem prima und mit Frau Dr. Sch. Hilfe wurde das auch ohne Antibiotika wieder besser. Das Katheterisieren klappt sehr gut, wobei ich für mich entdeckt habe, dass ich mit den Liquick base Kathetern von Telefax besser zurechtkomme als mit den Lofric. Die flutschen einfach leichter. Nächste Woche fahren wir mit den Kindern in den Urlaub, Camping im Harz, wandern gehen und den Brocken besteigen. Wenn ich oben bin, schicke ich Ihnen ein Bild!
Herzliche Grüße und Danke!